In Italia ogni quattro ore una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla e va, ad aggiungersi ai già oltre 67 mila malati in cura. Una diagnosi, fino a pochi anni fa, suonava come una condanna , perché c’era ben poco per affrontare la malattia, a parte che il decorso fosse lento. Una diagnosi crudele , perché la sclerosi multipla colpisce le persone ( le donne il doppio degli uomini) nel pieno dell’attività lavorativa e nei progetti di una vita.
Oggi non è più così , perché esistono terapie per alleviare i sintomi di una malattia ma, soprattutto, per alleviare la degenerazione della mielina , la guaina protettiva che protegge i nervi e che viene danneggiata dagli anti-corpi che l’organismo malato produce.
In seguito al danneggiamento della mielina gli impulsi nervosi non vengono più trasmessi in modo efficace e , più tardi, anche le cellule nervose si degradano in modo irreparabile. Sintomi tipici di questa progressione sono i danni della vista , all’apparato urinario , alla sfera sessuale , difficoltà di movimento e stanchezza invalidante.
Se si riesce a controllare l’evoluzione, in questo momento , è anche grazie all’impegno dell’Associazione Italiana sclerosi multipla , che va dai finanziamenti raccolti a favore della ricerca all’assistenza ai malati e parenti , dalla formazione di giovani specialisti e ricercatori alla sensibilizzazione dei diritti dei malati.
Mario Alberto Battaglia, presidente dell’Aism “Oggi la diagnosi viene fatta precocemente , anche in età pediatrica : in Italia abbiamo circa cinque-settecento malati con meno di 15 anni. Ma non è detto che l’iter diagnostico sia sempre corretto , e quindi molti di questi pazienti non vengono poi trattati adeguatamente , rischiando così di vedere compromessa la loro vita futura anche quando ciò potrebbe evitare con le cure di cui già oggi disponiamo”. Anche da questo motivo è nata l’idea di mettere in comune le conoscenze sulla malattia sparse nel mondo.
L’Italia ha spinto per avere una rete mondiale per i centri di ricerca , che al momento coinvolge 16 paesi. E’ un punto di vista per razionalizzare le diagnosi e trovare protocolli terapeutici condivisi. Lo scopo è anche quello di trovare informazioni sulla cause scatenanti , della sclerosi : in un bambino infatti è più facile analizzare tutto ciò che è accaduto nel suo organismo prima della comparsa dei sintomi , a quali infezioni è esposto e così via.
Francesca Aloisi , del dipartimento della Biologia cellulare e neuroscienze dell’istituto superiore della Sanità , ha esaminato 22 pazienti e ha scoperto che 21 avevano nelle parte danneggiate un accumulo di globuli bianchi infettati con il virus di Epstein Barr, responsabile della mononucleosi infettiva.
Un altro campo di ricerca è la protezione della mielina, la sostanza cui è fatta la guaina dei nervi. Taveggia , è ricercatrice dell’Istituto Raffaele di Milano, “E’ noto che nel danno alla mielina è coinvolta una proteina chiamata neuregulina , la quale non ripara più, come fa invece nei tessuti sani , la mielina lesa;noi stiamo cercando di capire se e come sia possibile tornare a sfruttare appieno tutte le potenzialità di questa proteina. Inoltre la neuregulina è danneggiata dalle secretasi, enzimi importanti anche per l’Alzheimer. Fermare le secretasi è un modo efficace per fermare la malattia”
I malati comunque possono contare su diverse classe di farmaci : dal 2002 è presente il glatimer , che preserva la mielina , si usano poi immunosoppressori e immunomodulanti, quale l’interferone beta, nonché un anticorpo monoclonale , quest’ultimo oltre a proteggere dal danno della mielina , sarebbe capace di ricostituirla.
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